Der einjährige Toni aus Dortmund hat MPS1 – eine lebensverkürzende Stoffwechselerkrankung. Er benötigt dringend eine Stammzellspende, um zu überleben. Seine Familie setzt alle Hebel in Bewegung und organisiert gemeinsam mit der DKMS eine Online-Registrierungsaktion. Wer helfen möchte, gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann sich über www.dkms.de/toni ein Registrierungsset nach Hause bestellen und so vielleicht zur Lebensretterin oder zum Lebensretter werden.
Der Einjährige aus Dortmund genießt das tägliche Spazieren gehen durch die Dortmunder Natur und das Kuscheln mit Familienhund Eddy. Er liebt das Spielen im Bällebad oder in der Krabbelgruppe mit anderen Kindern. Am liebsten jedoch baut er Türme aus bunten Steinen, um sie immer wieder umzuschmeißen und wiederaufzubauen. Dazu lernt Toni gerade das Jubeln über die Tore von Borussia Dortmund.
Aber was nach dem Leben eines gesunden kleinen Jungens klingt, ist in Wirklichkeit ganz anders.
Denn Toni ist schwer krank. Schon seit seiner Geburt vor dreizehn Monaten muss er kämpfen. Mit ganz viel Tapferkeit meistert er zahlreiche Arztbesuche, mehrmals tägliche Physiotherapie, Aufenthalte in der Kinderklinik und Operationen. Kurz nach seinem ersten Geburtstag, an Ostern 2025, kommt dann die furchtbare Diagnose: Toni hat MPS1. Er hat eine unheilbare, lebensverkürzende Stoffwechselerkrankung – Mukopolysaccharidose Typ 1, kurz MPS1. Unbehandelt liegt die durchschnittliche Lebenserwartung unter 15 Jahren. Eine erfolgreiche Stammzellspende kann den Krankheitsverlauf mildern, Lebenszeit verlängern und Lebensqualität verbessern. Dennoch ist MPS1 zu diesem Zeitpunkt unheilbar.
„Unsere Welt steht seitdem Kopf“, sagt Tonis Mama Johanna. Denn durch die Erkrankung werden Zellen und Organe der Betroffenen geschädigt, ihre Lebenserwartung ist deutlich verkürzt und ihr Leben durch schwere Symptome stark beeinträchtigt. Nur eine Stammzellspende kann den Verlauf der schweren Erkrankung mildern. Toni kann nur überleben, wenn es – irgendwo auf der Welt – einen Menschen mit nahezu gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellspende bereit ist. Und so steht ein schwerer Weg vor dem kleinen Kämpfer Toni, dessen Leben doch gerade erst begonnen hat.
Halten Sie sich auf dem Laufenden – folgen Sie uns hier: „Unsere größte Angst in der gesamten Familie ist, dass kein passender Spender gefunden wird“, sagt Tonis Tante Sophie, die zusammen mit Familie und Freunden versucht, möglichst viele Menschen zur Registrierung zu mobilisieren. „Wir hoffen darauf, dass ein passender Spender für Toni gefunden werden kann.“
Registrierungsaktion in Lippstadt – Aufruf für Toni und andere Betroffene
Im Rahmen des Altstadtfest in Lippstadt vom 30.05.25 bis 01.06.25 kann sich jede interessierte Person, die gesund und im Alter von 17 bis 55 Jahren ist, vor Ort direkt am DKMS Registrierungsstand beim Rathausplatz von 12-19 Uhr registrieren lassen. Weitere Registrierungsmöglichkeiten in seiner eigenen Umgebung findet man unter https://www.dkms.de/aktivwerden/ veranstaltungen
Bundesweite Online-Registrierungsaktion für Toni
Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann Toni und anderen Patient:innen helfen und sich mit wenigen Klicks über www.dkms.de/toni die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen. Die Registrierung geht einfach und schnell: Mithilfe von drei medizinischen Wattestäbchen und einer genauen Anleitung sowie einer Einwilligungserklärung kann jede:r nach Erhalt des Sets selbst einen Wangenschleimhautabstrich vornehmen und anschließend per Post zurücksenden, damit die Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können. Spender:innen, die sich bereits in der Vergangenheit registrieren ließen, müssen nicht erneut teilnehmen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patient:innen zur Verfügung.
Besonders wichtig ist es, dass die Wattestäbchen nach dem erfolgten Wangenschleimhautabstrich zeitnah zurückgesendet werden. Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen Spender:innen für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung.
Auch Geldspenden helfen Leben retten, da der DKMS für die Neuaufnahme jeder Spenderin oder jeden Spenders Kosten in Höhe von 50 Euro entstehen.
DKMS Spendenkonto
IBAN: DE71 700 400 608 987 000 847
Verwendungszweck: Toni / JKA 025
Foto: DKMS
